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Début de voyage
Ce que j'aimerais vous dire…
"
… J'ai appris récemment que j'étais atteint de la maladie d'Alzheimer,
comme des millions d'autres Américains. Nous avons longuement réfléchi,
Nancy et moi, pour savoir si comme tout le monde, nous devions garder
cette nouvelle pour nous ou si nous devions la faire connaître. … Nous
avons eu le sentiment qu'il était important de partager cela avec vous.
… J'entre aujourd'hui sur le chemin qui me mènera au crépuscule de la
vie. … "
(Ronald Reagan, 5 novembre 1994, le Président
des Etats-Unis annonce au pays qu'il est atteint de la maladie d'Alzheimer,
extrait traduit de l'anglais)
 |
| " … Mes médecins
m'ont dit récemment que je souffrais de troubles neurologiques dont
les symptômes sont conformes à la maladie d'Alzheimer. Alors… je voulais
préparer quelques mots pour vous maintenant, car lorsque le temps
viendra, je ne pourrai plus le faire. … Pour l'instant, je ne vais rien changer. J'insisterai sur le travail tant que je le peux ; les médecins mettront l'accent sur le repos quand il sera nécessaire. Si vous voyez moins d'enthousiasme dans ma démarche, si votre nom n'apparaît plus sur mes lèvres, vous saurez pourquoi. Et si je vous raconte une plaisanterie pour la deuxième fois, riez tout de même. … S'il vous plaît, n'éprouvez aucun sentiment de pitié pour moi. Malgré mes souhaits, je vous serai juste un peu moins accessible. … " |
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(Charlton
Heston, 9 août 2002, communiqué de presse,
extrait traduit de l'anglais) |
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- Je suis toujours
la même personne
mais je vis avec la maladie d'Alzheimer |
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- Je ne suis
pas un être inférieur
parce que j'ai quelques handicaps |
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- Je ne peux
plus faire ce que je faisais
par le passé, même si on n'y voit rien |
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- Depuis que
j'ai accepté la maladie,
je suis devenu plus courageux |
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- Je ne suis
pas bête parce que je ne comprends pas tout
et tout de suite |
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- Je suis toujours
quelqu'un de bien
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- J'ai besoin
de me mettre en avant
avec mes capacités préservées |
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- Pour moi,
rien ne sera plus jamais comme avant
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- Je ne veux
pas vous embêter
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- J'aime toujours
ma famille
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- Je sais que
la maladie progresse inexorablement
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- Je n'ai pas
une maladie honteuse,
je n'ai pas honte |
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- Parfois, je
suis inquiet, irrité et même des fois en colère.
Pourquoi moi ? |
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- J'ai besoin
de rire sur moi-même
et ma situation |
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- J'ai quelque
chose à donner aux autres jeunes Alzheimer :
ma connaissance de la maladie |
| - Je lutte pour rester la personne que j'ai toujours voulu être |
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- J'ai choisi d'être un survivant et pas une victime. Je ne sais pas danser mais je veux apprendre à " danser " avec l'Alzheimer. - J'imite toujours celui que j'étais, le bien-portant alors qu'en réalité rien ne va bien. - J'oublie le passé récent. Ne me le rappelez pas chaque fois, je sais que votre mémoire est bonne. - Même étant bien de temps en temps, je vis dans une autre réalité, vos rappels ne me feront pas revenir dans la votre. - Je ne suis ni fainéant ni paresseux ni mal éduqué. Si c'était volontaire, j'aurais eu un autre diagnostic. |
Sources :
- The Caregiver
- Newsletter of the Duke Family Support Program,
North Carolina USA 1994 (traduction de l'anglais)
- Marcel Brasey