Souvent, dans les conversations et écrits sur la maladie d’Alzheimer, on oppose une lutte frontale aux symptômes. C’est le combat contre cette terrible maladie, elle qui nous ferait perdre le sens de soi et nous transformerait en « mort vivant ». Bizarre tout de même… la mort serait-elle devenue aussi une maladie, alors que je la croyais faire partie de la vie ? Et qui peut savoir ce que les patients ressentent vraiment à l’intérieur ? Quelles sont leurs souffrances et leurs joies ? C’est vrai qu’il y a les témoignages des familles et des malades. Mais ne disent-ils pas souvent aussi ce que veulent bien entendre les médecins, les associations et les médias ?
Eclairé par la consultation de mémoire et celle des troubles émotionnels, j’ai essayé de transformer progressivement des faiblesses de mon cerveau en forces quasi équivalentes – certes dans un tout autre domaine, celui de l’apaisement.
C’est aussi le cas de Diane Thornton qui s’exprime dans son blog américain
« Dealing with Dementia at an Early Age » :
« Je ne sais pas si c'est le syndrome de Stockholm ou un état d'acceptation zen, mais je sais qu’après quelques combats et la panique du début, je suis maintenant en paix non seulement avec mes déficits, mais aussi avec mon passé et mon avenir. Il y a une grande puissance dans l'acceptation. Je choisis maintenant où je vais utiliser mon énergie et où investir dans des activités qui m’apportent satisfaction et amour. Aussi, je reste peu de temps dans des milieux négatifs. (…) Je ne dis pas que toutes les personnes avec une démence sont heureuses, ou pourront également choisir de l’être. (…) En apprenant à canaliser mon énergie vers la paix et le contentement, j’espère fonctionner au mieux et plus longtemps. »
C’est décliner en paix plutôt que chercher la guerre tous azimuts. Ne créons pas de faux espoirs de victoire avec forcément des déceptions au bout. Mettons l’accent sur la qualité de vie. Je commence à comprendre que la vie avec la maladie, c’est 20% d’atteintes et de handicaps et 80% de réaction à ces derniers. Pourquoi ne pas se concentrer sur l’ici et maintenant, ainsi que sur les capacités qui nous restent ? Associons le plaisir à nos actions et veillons à ce qu’elles aient aussi un sens. Nietzsche disait : « Celui qui a un pourquoi peut supporter tous les comment ». Cherchons le contact avec ceux que nous aimons rencontrer et ceux qui aiment parler avec nous. Ne nous laissons pas dicter nos relations personnelles et évitons que le diagnostic de maladie d’Alzheimer devienne synonyme de condamnation et de soumission à des personnes ou à des images de convenance.
La maladie, la sentence, le combat et la prison… difficile de s’en sortir dans ces conditions… et pourtant !
Chez Verlaine il y avait deux prisonniers,
L’un ne voyait que des barreaux,
Et l’autre les étoiles…
Je connais bien un troisième,
Le regard tellement tourné vers le ciel,
Qu’il décidait de s’échapper,
Et trouva la paix et la sérénité !
Marcel Brasey 2010
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