Il y a façon et façon de parler de la maladie d’Alzheimer. Autant il est rassurant pour un malade d’écouter un discours professionnel de qualité, autant il est déplaisant de devoir supporter l’absence d’éthique, la méconnaissance et les idées reçues. Certains humoristes et annonces publicitaires n’hésitent pas non plus à se moquer de nos handicaps.
Mais comment comprendre que des médecins et thérapeutes - ceux qui ont toute notre confiance - se lâchent en public avec des mots qui choquent ? Voici un exemple parmi d’autres, cet avis entendu sur la cause de la maladie à une tribune d’experts sur le Net :
« On entre (volontairement) dans la maladie d’Alzheimer quand on n’a plus de goût à la vie », car selon cette hypothèse, beaucoup de malades se diraient : « Moi, j’ai échoué, voilà mon corps, voilà mon âme, voilà mon esprit, voilà mon argent, voilà ma merde et toutes les obligations de ma vie, allez-y, je vous confie tout ça et je ne m’y intéresse plus ».
Inutile de dire que ce n’était pas mon cas, ni celui de mes compagnons qui ont également reçu un diagnostic précoce de la maladie. À quoi bon généraliser à ce point une maladie aussi complexe ? Pourquoi ajouter un étiquetage négatif supplémentaire aux personnes qui souffrent déjà de la stigmatisation
( = discrimination) dans la vie quotidienne ?
Tout le monde souhaite changer la représentation de la maladie d’Alzheimer dans la société. Alors, au-delà des hypothèses et expériences professionnelles des uns et des autres, ne pourrait-on pas utiliser des mots et un langage plus respectueux en parlant des maladies et des patients ?

Annie (1), une jeune diagnostiquée, réagit également sur le même sujet :

« Compliquée cette vie, décourageante lorsque l'on s'adresse à de soi-disant spécialistes ... débordés par leurs sciences, il semblerait lorsque le malade est "jeune" que ces spécialistes nous regardent comme si on sortait d'une "planète singe", lorsque l'on décrit nos problèmes, nos angoisses, ils essaient d'élucider - c'est ce qui c'est passé pour moi il y a deux ans je crois avec un neurologue - "mais non, mais non tous les malades veulent avoir Alzheimer"   - comme si j'avais voulu, choisi ...  mais non ...  sont-ils à l'écoute de leurs
malades ? … essaient-ils de comprendre, de nous comprendre ?  … on ne rentre pas dans la maladie, on la subit, au départ je me disais  "je suis fatiguée", "ce
sont les soucis",  "il faut te reposer"  ... mais tant de problèmes, tant
d'erreurs, tant d'oublis, qui entraînent d'autres soucis, d'autres inquiétudes
... on ne rentre pas en Alzheimer, "on subit", "on ne choisit pas" ...  ce
n'est pas un sacerdoce de vie, un choix de vie ...  que les médecins
s'expliquent ... eux qui ont le devoir de nous comprendre, de nous aider à
lutter pour que nous puissions vivre à côté d'eux en nous disant que dans ce
monde individualiste où est notre place … tout le monde en parle et nous
subissons ! Sommes-nous entendus, compris, qui connaît nos luttes de tous les jours ? »

Au Québec, le mouvement Alzheimer a étudié « L’impact des mots » (2) utilisés pour parler de cette maladie. M.Raymond Girard, diagnostiqué au stade précoce, avait présenté cet excellent travail en 2005 à l’Alzheimer’s Disease Internatonal Conference Istanbul. En voici quelques points que j’ai soulignés avec le marqueur :

«  Traditionnellement, la maladie d’Alzheimer est décrite comme une démence; une maladie irréversible et dégénérative qui provoque des troubles du comportement, voire des comportements perturbateurs et aberrants. En outre, les personnes atteintes risquent de faire de l’errance, des fugues; elles peuvent devenir confuses, agitées, agressives, violentes et fouilleuses. » (2) Bien sûr la réalité clinique est là, mais autant de mots négatifs ! Cela me rappelle la notice d’emballage d’un produit pharmaceutique avec l’énumération des indications et effets secondaires, souvent mal compris du public.

« Une personne malade n’est plus considérée qu’en fonction de la somme de ses pertes, l’addition de ses incapacités, l’intensité, le type et le degré d’acceptabilité de ses comportements, un score sur une échelle d’évaluation, un numéro de stade et la certitude que ses chances d’échapper à un avenir catastrophique sont nulles. »
«  … la représentation médicale de la maladie d’Alzheimer a des effets négatifs et ne permet pas à la personne atteinte d’être vue et entendue dans la globalité de son être et d’être considérée comme un être humain à part entière. » (2)

Ils parlent aussi de l’effet Pygmalion  « je pense, donc tu es » ! À mon sens, c’est l’une des clés qui conditionnent – en bien ou en mal - notre quotidien avec la maladie.

« L’impact des mots est puissant, parce qu’ils façonnent notre perception et nos façons d’agir, comme nous l’avons vu avec l’effet Pygmalion. En nommant différemment, nous pouvons commencer à saisir les occasions qui favorisent le développement personnel, plutôt que de ne regarder que les pertes, le déclin et le fardeau de l’aidant. Cela permettrait aussi aux familles et aux professionnels de la santé de commencer à réfléchir aux effets de leurs actions sur le comportement des personnes atteintes. Nous devons repenser notre vocabulaire si nous voulons faire évoluer notre approche. » (2)

Arrêtons la stigmatisation tous azimuts ! Malheureusement, l’attitude des trois singes – ne rien entendre, ne rien voir, ne rien dire – prédomine encore souvent aujourd’hui dans la représentation de la maladie d’Alzheimer.

Marcel Brasey 2008

Références citées :
(1) Annie, témoignage publié avec son aimable accord et je l’en remercie.
(2) « L’impact des mots » Conférence présentée par Raymond Girard et Nathalie Ross (Fédération québécoise des sociétés Alzheimer), Alzheimer’s Disease International Conference, Istanbul, 30 septembre 2005 http://www.alzheimerquebec.ca/Philosophy/Impact_des_mots.doc