Lorsqu’on entre dans ce pays à 50 ou à 60 ans, poussé, sans savoir par qui et pourquoi, sans préavis et dans la discrétion, on sent très vite (ou on nous le fait sentir) qu’on a franchi une frontière de « rideau de fer ». Ici, le diagnostic fait office de passeport ou d’étiquette dorénavant impossible à décoller.
Dans notre société, son nom seul, ne signifie-t-il pas déjà la condamnation à vie, sans possibilité de recours ou réduction de peine ?
Et qu’ai-je vu en arrivant ? Une petite minorité de jeunes malades Alzheimer au stade léger et moyen, qui ne trouve pas vraiment sa place dans les structures actuelles d’accueil et de suivi. Manifestement, on ne peut pas nous ranger dans le moule thérapeutique fabriqué au cours des années 1970 à 2000. Pire, en regardant de plus près, j’avais l’impression qu’une certaine guerre des concepts et des chefs anéantissait parfois de nouvelles initiatives, surtout celles dans la rééducation cognitive individualisée. Restent les Associations Alzheimer. Mais elles ont surtout vocation à aider les proches et les familles. S’installe alors un sentiment de SDF ( sans domicile fixe) , un terrain propice pour chercher ailleurs ce que l’on ne trouve pas chez soi, se regrouper entre jeunes diagnostiqués, même au-delà des frontières. Mais comment et pour faire quoi ?

D’abord s’informer, ensuite témoigner, s’écouter et développer des activités de conseil et de soutien réciproque par l’écriture et internet. En 2000, le Groupe pionnier Dementia Advocacy and Support International (1), réseau de soutien et de défense des droits des personnes atteintes de démence, fut créé aux Etats-Unis. Quelques Européens ont également rejoint le mouvement, dont Madame Claude Couturier en France (l’auteur du livre phare « Puzzle, Journal d’une Alzheimer ») et moi-même. Voici quelques grands principes présentés par Lynn Jackson, présidente de la DASNI : « Nous sommes des personnes autonomes et compétentes…
Nous pensons que le partage des connaissances est l'autonomisation
Nous croyons que nos forces offrent un réseau de soutien
Nous sommes une voix et une main aidantes.
Cet ensemble crée un environnement dans lequel nous nous sentons engagés et plus résistants au retrait social. Nous croyons fermement que si nous savons ce qui va nous arriver, nous serons mieux préparés et à même de retarder la progression des symptômes de nos maladies. » 

Au cours des dernières années, et contrairement aux idées reçues, un bon nombre d’entre nous a pu constater une stabilité, voire une amélioration durable des scores neuropsychologiques, malgré un diagnostic de maladie d’Alzheimer confirmé. Un effet suffisamment important pour que la spécialiste internationale en réhabilitation cognitive des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, la Dre Linda Clare de l’University College London, s’intéresse à l’effet positif de l’identité sociale partagée dans ce groupe. Elle vient de publier une étude de deux ans sur cette expérience dans Dementia 2008 (2).

Mais revenons un instant à l’Alzheimer-Land. Que signifie la vie dedans, quand on vient de dehors ?
C’est toute la gamme des émotions ressenties avant, pendant et après le diagnostic. Un nouveau monde, chargé de sentiments de frustration pour se faire entendre et pour obtenir un diagnostic. D’abord, ils ne comprennent pas nos appels et nous ne trouvons pas les mots pour décrire ce qui ne va pas bien. Avec un handicap visible, un cancer ou un Alzheimer avancé, on serait plus vite entendu et reconnu ! Des rendez-vous, des explications, des regards incrédules qui virent parfois aux soupçons, tourner en rond, jamais rien de précis, on compense et on fait « comme si », et après tous ces efforts, l’envie de tout arrêter, on s’isole, une solitude qui fait du bien, mais je sais aussi que ce n’est pas la bonne solution. L’accumulation des pertes : la profession, la position sociale, dans la famille, « mais t’es pas malade » et l’estime de soi. Que de crashs, que d’incertitudes et des questions sans réponses. Quel diagnostic ? Déclin rapide ou lent ? Où serai-je dans cinq, dans dix ans, et dans quel état ? Avec quelle prise en charge ? Serai-je traité avec humanitude (3) ou sans ?
Finalement, après beaucoup d’insistance et avec un peu de chance, je tombe sur un bon docteur et un bon Centre de la mémoire où l’on trouve la compétence, la compréhension et la guidance recherchée. Parfois, cela peut aussi être le point de départ pour une nouvelle expérience de vie active et créative.

Commence alors un énorme travail de « réhabilitation personnelle », en refusant ce que tout le monde attend… et souvent arrange, le rôle passif du patient. Mes compagnons de route ont montré la voie à suivre : le témoignage actif, le soutien et conseil réciproque entre personnes atteintes des premiers symptômes de la maladie. Avec à la clé, un sentiment fort d’appartenance à un Groupe qui revendique des compétences malgré le déclin, qui cultive le respect et la bienveillance partagée.

La lecture de grands penseurs a aussi élargi mon rapport au monde, à la maladie et à moi-même. Une façon d’arriver devant ma propre porte. Ainsi, c’est avec Viktor Frankl, en parcourant son livre « Découvrir un sens à sa vie » (Les éditions de l’homme, 1988), que j’ai pris conscience que : « Il est possible de trouver un sens à l’existence, même dans une situation désespérée, mais il est impossible de changer de destin. L’important est donc de faire appel au potentiel le plus élevé de l’homme, celui de transformer une tragédie personnelle en victoire, une souffrance en réalisation humaine. Lorsqu’on ne peut modifier une situation, on n’a pas d’autre choix que de se transformer. »

Dans le même sens, la citation de Friedrich Nietzsche me rassure :
« Celui qui a un « pourquoi » qui lui tient lieu de but, de finalité, peut vivre avec n’importe quel « comment ».

Et en lisant et relisant « La construction de soi » (Editions du Seuil,2006), l’extraordinaire livre de Alexandre Jollien, je trouve maintenant le courage de dire :
« Je ne suis pas fier d’être une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, mais je suis fier des expériences que cela m’apporte ».

Un message aux jeunes malades Alzheimer d’aujourd’hui :
vous n’êtes pas seuls !
Il y a des personnes partout dans le monde exactement comme vous et moi ! Profitons d’Internet, des groupes de discussion pour malades (4) et donnons nous la possibilité d’échanges par courriel. Le sentiment d’être utile envers moi et mes semblables, la nouvelle identité sociale partagée, ne fusse-t-elle souvent que virtuelle, m’a apporté un bien être psychologique dans la vie de tous les jours... Il est donc possible de mener une vie engagée après le diagnostic et avec des handicaps. Que l’on peut aussi reprendre un certain contrôle sur l’existence, s’adapter aux changements, aux défis et accepter la réalité, même si ce n’est que pour le temps d'un sursis…

Le dernier mot est de Morris Friedell (5), un membre fondateur du Groupe, qui participa à l’étude de Linda Clare :
« J'en suis venu à croire que la réhabilitation peut avoir un effet puissant sur la qualité de vie d’un patient, lui permettant de regagner beaucoup de terrain perdu et le maintenir encore pour des années. Ce qui est nécessaire, ce n’est pas un institut coûteux, mais quelques concepts pas trop compliqués, le soutien d’un ami ou d’un psychologue, beaucoup d’espoir et un travail acharné. »

Marcel Brasey 2008

Liens des références citées :

1. DASNI website (en anglais)  
2. Linda Clare, Collective strength: The impact of developing a shared social identity in early-stage dementia, Dementia 2008, Vol.7, No.1, 8
   Abstract (en anglais)
3. Philosophie de l’humanitude, Yves Gineste et Rosette Marescotti, CEC/IGM-France
4. Vivre malgré Alzheimer, Groupe de discussion de Claude Couturier,France DASNI, Groupe de discussion (en anglais)
5. Morris Friedell’s Homepage (en anglais)