De temps en temps, j’ai besoin d’en parler, ou on me demande « c’est quoi au juste ta maladie ? ». Alors, je me lance en bafouillant une définition médicale que j'ai pu lire dans un livre : « C’est une affection neurologique... dégénérative... on ne connaît pas vraiment la cause… il peut y en avoir plusieurs... c’est irréversible et encore incurable... j’oublie ceci... je perds cela... ». Beaucoup de termes négtifs, mais que dire de positif ?

Entreprise difficile, car on se heurte très vite à ses propres limites et surtout à celles des autres. Parfois aussi, j’en ai marre de rabâcher mon histoire et il m’arrive de penser que de toute façon

« La plupart n'entendent rien.
Les rares qui entendent n'écoutent pas.
Les rares qui écoutent ne comprennent pas.
Quant à ceux qui pourraient comprendre …
Ils s'en fichent. »
(Bernard Werber dans Le Père de nos pères)

J’exclus bien sûr tout de suite les professionnels, mais pas tous, les personnes directement concernées par cette maladie et certains journalistes de qualité et bien documentés. Plus sobrement, un récent rapport d’experts de l’Inserm en France (1) dit quasi la même chose :

« La maladie d’Alzheimer n’a pas la même signification lorsqu’on est le malade lui-même, un proche familial, ou lorsqu’on n’est pas concerné directement par la maladie. Ainsi, les médias développent peur et misérabilisme, alors que ceux qui sont touchés par la maladie (malades ou aidants) relativisent ces images négatives. »

Merci à Pascale Krémer du Journal Le Monde2 (interview suite et fin) qui m’avait donné l’occasion de parler librement de ma vie quotidienne avec la maladie : « J’ai des moments de grande lucidité, où je suis parfaitement bien, et des moments où les fenêtres sont fermées. Tout est embrouillé, flou. Mon cerveau est chaotique. Je ne peux plus réfléchir. La tâche que j’ai commencée, je ne peux plus la finir. Je suis conscient de ne plus pouvoir avancer. Il n’y a plus rien. Je sens un vide. Je suis comme détaché du monde. C’est comme si on mourait un peu pendant que la vie continue. Moi, je sais que ça passe. Même si évidemment, la remise en route n’est pas immédiate… »

Partout où il se rend, Marcel emporte deux mystérieux petits carnets en cuir. « Toute ma mémoire », lâche-t-il, devant notre insistance. A l’intérieur, des petites cartes accompagnées de photos qui résument la vie de tous ses proches. Leur âge (et non leur date de naissance, qui ne le renseigne plus), leur lieu de vie, leurs études, leur travail… Marcel a même rédigé une note à son propre sujet : né en 1944 à Zurich, une femme, une fille… « C’est comme un livre de mémoire. Si je regarde souvent les photos, je perdrai sans doute moins vite la reconnaissance de personnes », espère-t-il. Les carnets rappellent aussi comment retirer de l’argent au distributeur ou acheter un ticket de tramway. « Je vais lentement. S’il y a des gens qui attendent, je sens leur regard interrogateur sur moi, ça me stresse, je m’en vais. A force, vous ne revenez plus et vous vous enfoncez… »

« Echanger, un réconfort »

Son refuge, c’est Internet. Là, loin des regards, il quitte son costume d’ex-cadre hyperopérationnel pour assumer pleinement sa maladie. Là, il peut aller à son rythme. Prendre tout son temps avant de répondre à un courriel. En 2002, avec de jeunes universitaires, il a fondé un site ( http://survivre-alzheimer.com) pour les malades qui, comme lui, peuvent encore s’exprimer. Il y écrit régulièrement des textes d’une dizaine de paragraphes, sur lesquels il travaille durant deux mois (« Avant, j’écrivais un rapport en une nuit ! »). De la maladie d’Alzheimer, « on n’a que des images de fin de vie ». « Or il y a aussi des gens relativement jeunes qui évoluent lentement. En France, on compte 30000 « Alzheimer » de moins de 65 ans. Echanger avec des gens dans la même situation que moi est un réconfort énorme. Comme la méditation que je pratique, cela m’aide à relativiser, à trouver la force de ne pas sombrer dans la dépression. »

Jusqu’à présent le site a reçu peu de contributions. « En Europe, nous ne sommes pas prêts. Nous continuons à cacher la maladie. Les gens ne veulent pas être catégorisés comme malades, par crainte des stigmates associés aux mots « Alzheimer » et « démence », bien sûr… » Internet, reconnaît-il, lui sert également d’ « interface » avec sa femme et sa fille de 28 ans. La première corrige l’orthographe de ses textes, la seconde veille à la mise à jour technique du site. Une façon de les amener à évoquer avec lui la maladie. « Parce que sinon, on est un peu dans le déni… Remarquez, je le respecte ! Je comprends que cette maladie fasse peur… » Marcel connaît parfaitement toutes les étapes à venir de la maladie. Il en sait l’inéluctabilité. La peur ne lui est pas étrangère.

Pascale Krémer, Alzheimer : récits d’un exil intérieur.
Le Monde 2, 38-41, 20 octobre 2007

"C'est le commencement qui est le pire, puis le milieu, puis la fin, à la fin c'est la fin qui est le pire". (Beckett dans L'Innommable)

Marcel Brasey 2008

(1) Maladie d’Alzheimer – Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux, Expertise collective, p.550, Les éditions Inserm, 2007