« Ne rien laisser paraître, ou presque. Ne pas donner de soi une image dégradée. Souci quasi obsessionnel », c’est ainsi que la journaliste Pascale Krémer résume mon début de parcours avec la maladie d’Alzheimer (Interview reportage dans Le Monde 2 , 20 octobre 2007). C’est exact. Et pourtant, j’ai longtemps hésité avant de témoigner dans un média. Trop peur que ma pensée soit déformée plusieurs fois, un peu selon l’esprit de la citation du romancier Bernard Werber :
« Entre ce que je pense,
ce que je veux dire,
ce que je crois dire,
ce que je dis,
ce que vous avez envie d'entendre,
ce que vous croyez entendre,
ce que vous entendez,
ce que vous avez envie de comprendre,
ce que vous croyez comprendre,
ce que vous comprenez,
il y a dix possibilités qu'on ait des difficultés à communiquer.
Mais essayons quand même... »  

J’ai donc essayé.
En voici la première partie de l’article :
« La petite cinquantaine, grosses responsabilités, projets internationaux.
C’est à ce moment particulièrement mal choisi que commence ce qu’il appelle « la guerre des papiers ». Marcel Brasey se met à perdre ses documents. Il passe bientôt la moitié de sa journée à les chercher. Finit par tout entasser sur son bureau. Déménage ses dossiers, le soir, en cachette, pour rattraper à la maison le temps perdu. Il se met à travailler la nuit, le week-end, jusqu’à l’épuisement.

Un jour, lors d’une conférence, le voilà incapable de parler et d’écrire en même temps. Il dissimule de nouveau le problème en préparant des dizaines de transparents qu’il projette. Au téléphone, il peine à répondre aux questions qu’on lui pose. Il en vient à rédiger des fiches qu’il lit, à brancher le répondeur, à errer de longues heures dans l’usine pour échapper aux appels… Le matin, en voiture, même parfaitement reposé, il a le sentiment de rouler « dans le flou ». Il frôle sans cesse la barrière de sécurité centrale.

Paradoxalement, c’est presque un soulagement lorsque le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est finalement posé, à la consultation mémoire de l’hôpital universitaire de Genève. « J’ai bénéficié d’un soutien psychologique immédiat. Je savais qu’on ne guérit pas de la maladie d’Alzheimer, mais que les premiers médicaments pour la mémoire venaient de sortir. Et surtout, je trouvais une sorte de statut social alors que j’étais en train de perdre mon identité ! J’évitais l’humiliation d’une disqualification professionnelle inexplicable… »

Ne rien laisser paraître, ou presque. Ne pas donner de soi une image dégradée. Souci quasi obsessionnel chez cet ex-cadre supérieur de 63 ans que la maladie a brutalement stoppé au sommet de sa carrière professionnelle. Lors d’un de ses premiers rendez-vous à l’hôpital, il ressort en courant chercher son numéro de téléphone dans le Bottin d’une cabine téléphonique plutôt que d’avouer qu’il ne s’en souvient pas. D’ailleurs, avant de poursuivre la conversation, le voilà qui extrait de son cartable une liasse de notes censées lui éviter des « imprécisions » qu’il déteste. Malgré cela, Marcel parle lentement, d’une voix hachée. Puis d’un coup s’arrête. « Qu’est-ce que je voulais vous dire ? » Pâlit. Se tourne vers sa femme. Reprend, puis cherche de nouveau un mot. Silence. « Voilà, maintenant, j’ai de nouveau un blanc. » Demi-sourire gêné.

Cherche désespérément le mot, le fil perdu… Photo : Olivier Culmann

« C’est dur de se rendre compte de sa propre dégradation. Dur d’être conscient de l’affaiblissement de son intellect ! Avoir été informé assez tôt, cela m’a permis de m’adapter à ce déclin cognitif. Mais d’un autre côté, je ne suis pas « protégé » par l’inconscience d’un ultime stade de la maladie. Je me rends compte qu’avant j’étais sur l’autoroute et que maintenant je suis sur un chemin de campagne. J’ai conscience de ma chute, de tout ce que j’ai perdu… »

Il s’empare du téléphone portable posé sur la table. Puis le repose d’un geste las. « Tenez ! Je ne sais presque pas m’en servir ! J’ai abandonné toutes ces choses techniques que j’aimais tant avant ! Chez l’ophtalmo, je ne suis même plus capable de placer la main droite sur l’œil droit. A la maison, j’ai dû coller une étiquette sur ma brosse à dents pour me souvenir que c’est la rouge et non la bleue. » Dans sa tête, il ressent comme une « agitation ». « Mes pensées, a-t-il noté sur ses fiches, s’envolent comme des bouts de papier. Toute la journée, je leur cours après. De temps en temps, j’en récupère une et je suis content. Quand il y en aura trop de perdues, j’ai peur que tout s’arrête. » Souvent, lorsqu’il promène son chien dont la laisse l’aide à garder l’équilibre, Marcel chemine en somnambule. (fin 1ère partie)
Pascale Krémer, Alzheimer : récits d’un exil intérieur.
Le Monde 2, 38-41, 20 octobre 2007

Marcel Brasey 2008

	Nouveau Je m'appelle Lisa Court-métrage amateur en anglais, sous-titré en français YouTube 2007 Video Awards Ecrit et réalisé par Josh et Ben Shelton Six minutes pertinentes pour esquisser la complexité de la maladie d’Alzheimer dans une famille avec des enfants. Un film poignant d’un adolescent et de sa mère atteinte au stade débutant. Cliquez ici pour voir la vidéo !