Le 3 septembre 2007, c’était le jour de l’installation en France de la commission Alzheimer. Nouveau président, nouveau plan Alzheimer qui veut donner la priorité à la recherche médicale, à la détection plus précoce de la maladie et à l’amélioration de la prise en charge des malades et des familles. Précisément ce matin-là, sur Radio France Culture passait un petit reportage d'Anne Coudin dans les nouvelles de 7 heures :

On ne donne pas souvent la parole aux malades mais on devrait sans doute les entendre davantage. Quand Claude Couturier (1) découvre qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer, elle n’a même pas 50 ans, c’était en 1996 et heureusement il s’agit d’un cas où la maladie évolue lentement. Comme elle oublie tout, elle se met à tenir un journal mais ne s’inquiète pas trop. Cela doit être le stress, pense-t-elle. Or les mots s’en vont, puis la façon d’utiliser une machine ou encore le sens de l’orientation.

Claude : Là, un jour avec ma fille, on part sur Toulouse, et puis je m’en vais vers un village où elle avait l’habitude de voir des copains. Je l’ai amenée donc à 10 ou 15 km d’ici. Et elle me dit : « Mais on va à Toulouse là ! ». J’ai eu l’impression de me réveiller quand elle m’a dit ça. Je me suis arrêtée sur le bord de la route et je lui ai dit : « Oui, je me rappelais plus, je ne me rappelle même plus qu’on est parti ». Là, ma fille s’est affolée : « Mais Maman, qu’est-ce qui t’arrive ? T’es sûre qu’on va pouvoir rentrer ? »

Elles réussissent à rentrer et le médecin de famille diagnostique d’abord une dépression. Erreur, c’est malheureusement la maladie d’Alzheimer. Claude ne peut plus continuer à travailler, elle oublie le nom de ses clients, se trompe dans les commandes et dans les factures.

Claude Couturier et Marcel Brasey, rencontre de deux jeunes malades dans le Piémont Pyrénéen en 2004

Aujourd’hui, invalide à 100%, elle vit chez elle avec son mari. Sa grande peur : être placée dans une institution.

Claude : Les centres fermés, moi je trouve ça lamentable. J’en ai vus plusieurs et je vois, j’entends aussi, comme on enferme les gens, qu’on les attache. Il n’y a pas d’activités, il n’y a pas d’argent pour du personnel. Je pourrais avoir des sueurs froides en parlant de cela, je préfère partir rapidement moi, que de me retrouver dans une situation comme ça. Surtout ce qui me fait peur, c’est qu’on nous parque dans des établissements qui vont devenir des prisons.

Plus d’aide à domicile, voilà ce que Claude voudrait, sans trop y croire. Elle attend de voir ce que fera la commission qui se met en place aujourd’hui car en matière de promesses, dit-elle avec humour, je ne suis sans doute pas la seule à avoir la mémoire courte !

Certes, la commission consultera des scientifiques, des professionnels de la santé et des associations Alzheimer. Mais entendra-t-elle également la voix de jeunes malades ayant déjà subi un diagnostic précoce de la maladie ? Et là, je ne résiste pas à l’envie de citer une fois de plus ce mot de Gandhi « Ce que tu fais pour moi, mais sans moi, tu le fais contre moi ».
Je viens de lire sur un site du gouvernement français les premières orientations du plan français Alzheimer pour 2008-2012 (2).
Un peu égoïstement, j’ai retenu ce qui me tient le plus à cœur :
la dimension éthique
«Il s’agit de placer au cœur des priorités la personne atteinte de la maladie et "le respect de sa dignité". Les aides médicales et sociales devront être personnalisées en fonction de son environnement : médicaments, soins, accompagnement social, aide à domicile, répit pour les "aidants". L’objectif est d’améliorer le parcours des malades, les maintenir dans le tissu familial et social, resserrer les liens entre les soins et la recherche. »
et le passage concernant les malades jeunes
« Le nombre de personnes de moins de 60 ans atteintes de la maladie d’Alzheimer est estimé autour de 10 000. Pour ces malades précoces, il s’agit de mettre en place des mesures spécifiques. Un centre de référence se verra confier une mission nationale : développer le diagnostic de ces formes très précoces de la maladie. Par ailleurs, la commission devra prévoir dans le plan Alzheimer des mesures ciblées pour ces malades en matière de recherche, de soins et de prise en charge médico-sociale. »
L’année 2008 sera-t-elle vraiment celle du changement et de l’action ?

Claude Couturier/Marcel Brasey 2007

(1) Claude Couturier est l’auteur du livre "Puzzle, Journal d’une Alzheimer"
Ed.Josette Lyon 1999
(2 ) Plan présidentiel Alzheimer 2008-2012, site internet Premier ministre du Gouvernement française