La question est surprenante, même un peu choquante pour moi et d’autres jeunes atteints par la maladie d’Alzheimer (MA). La réduire, comme certains le font périodiquement, à une sorte de normalité du vieillissement est trompeur et incompréhensible car elle nous replonge dans la fatalité, la résignation et le silence. Malgré la crise d’identité que nous subissons après le diagnostic, nous essayons de vivre aussi positivement que possible. Après les premières pertes de mémoire, la dégradation progressive de notre intellect et le déni, voici une polémique qui ne nous aidera pas à trouver notre place dans la société.

Curieuse théorie qui oublie les 5% à 10% de cas où la maladie se manifeste bien avant l’âge de 65 ans, le plus jeune identifié en France n’avait que 28 ans. Ne sommes-nous pas quelques 40000 Français, 4000 Suisses, 500000 Américains et beaucoup d’autres personnes dans le monde qui avons commencé à lutter contre les symptômes de la MA bien avant la vieillesse ?

Mais comment en est-on arrivé là, 100 ans après la découverte de la maladie ? Selon le Dr Jack Diamond, directeur scientifique de la Société Alzheimer du Canada (1), cela s’expliquerait par la persistance d’une ancienne croyance affirmant que la MA est une conséquence inévitable du vieillissement. « En effet, selon certains, quiconque vit assez longtemps souffrira inévitablement de MA, y compris les très vieilles personnes qui semblent y avoir échappé. Il s’agit d’une hypothèse fallacieuse, fruit d’un raisonnement purement statistique. Selon ces tenants, la MA serait aussi inévitable que la mort ! Cette présomption est née de l’extrapolation mathématique de la courbe qui établit le lien entre l’âge et l’incidence de la MA et ensuite, elle écarte la possibilité qu’on en vienne à bout un jour. »

Une curieuse façon de nous enlever l’espoir qu’un jour un traitement puisse arrêter la progression de la maladie. Voici donc un stigmate de plus à gérer.

Il est vrai que l’histoire plutôt compliquée de cette maladie ne contribue pas à un débat sans ambiguïté. Jusque dans les années 1970, la maladie d’Alzheimer ne concernait que très peu de patients, toujours jeunes et avant l’âge de 60 ans. Comme le relève Jérôme Pélissier dans son livre La nuit tous les vieux sont gris (2) : « En 1969, deux scientifiques américains, Terry et Constantinidis, proposent de désigner sous le terme de « Démence Sénile de Type Alzheimer » (DSTA) certains troubles des personnes âgées qui possèdent en commun avec la maladie décrite par Aloïs Alzheimer des symptômes semblables. En quelques années, sous l’effet conjoint des discours médiatique et médical, la « Démence Sénile du Type Alzheimer » devient « Maladie de Type Alzheimer » puis « Maladie d’Alzheimer ». La disparition successive des trois termes, « démence », « type » et « sénile », témoigne de la confusion qui s’opère progressivement entre les deux pathologies : les âges et les lésions se mélangent, la ressemblance devient équivalence. »

Mais pourquoi veut-on absolument faire jouer dans la même catégorie des malades qui ont 40, 50 ou 65 ans et celles qui en ont 80 ans et plus ? Même si les symptômes sont les mêmes, le jeu est trop inégal et ne sert ni aux uns ni aux autres.

Et les titres chocs du type « mythe Alzheimer » ou « début de la fin d’une maladie », plus médiatiques que scientifiques, ne contribuent guère à la clarté du débat.

Malgré mon irritation du moment, je dis tout de même merci à ceux qui banalisent parfois nos difficultés. Boris Cyrulnik ne disait-il pas : « Les gens qui nient les problèmes nous font parfois un beau cadeau, quand ils nous donnent la force de nous révolter ».

Marcel Brasey 2007

(1) Jack Diamond, La maladie d’Alzheimer, ne fait-elle pas partie du
vieillissement normal ? La Revue canadienne de la maladie d’Alzheimer et autres démences. Juin 2006.
Url : http://www.stacommunications.com/customcomm/Back-issue_pages/AD_Review/adPDFs/2006/June2006f/30.pdf

(2) Jérôme Pélissier. La nuit tous les vieux sont gris, p.77-78 
éd. Bibliophane-Daniel Radford,Paris, 2003.