|
|
Les notes du mois
Au fil de mes réflexions et lectures… ce qui m'a intéressé, ce qui m'a touché, ce que j'aimerais retenir et partager avec d'autres…
Novembre – Décembre 2006
|
Alzheimer, et alors ? |
La parole du patient a été longtemps ignorée car la maladie était généralement reconnue beaucoup trop tard. Avec l’avènement du diagnostic précoce, ce sont les malades eux-mêmes qui peuvent bénéficier de ce droit. Au lieu de tout lâcher et de s’enfoncer inexorablement dans le déclin et la dépendance, nous essayons de rebondir face aux pertes avec nos capacités préservées. Parfois, elles sont particulièrement inespérées.
Bien sûr, les mots ne viennent plus eux-mêmes. Nous sommes passés directement d’une autoroute à une route communale, beaucoup plus étroite et plus lente. Mais avec un peu d’aide, certains arrivent à écrire des livres témoignages, ou ils sont présent sur internet et s’expriment dans le cadre de conférences et d’associations Alzheimer.
Certes, nous ne manions pas le verbe comme Alexandre Jollien, le jeune philosophe suisse, mais comme il nous l’avait dit lui-même, nous menons le même combat, au-delà de nos différences. S’il n’est pas « un Alzheimer », il est aussi « un anormal ». Voire, aux yeux de certains, « un débile ». Comme nous, il peut marcher… de justesse, mais c'est au nom de tous les siens qu'il s'exprime : les boiteux, les muets, les aveugles, les infirmes. Dans son petit livre « Le métier d’homme » (éd. Seuil, p.41/42) il décrit en quelques mots notre situation et nous montre le chemin de l’espoir :
« Le tragique est là, moi aussi ! Entre deux, tout reste à bâtir. Il n’y a guère le choix. Ni modèle, ni solution, ni réponse toute faite, ni mode d’emploi ne sont disponibles. Chacun y va à tâtons, essuyant des échecs, bâtissant sur ses ruines.
… Voici donc le premier défi : modeler une vie, sculpter l’existence sur du sable, avec, pour guides, aussi les plus paumés, précurseurs meurtris qui contre toute logique luttent, proposent un sens, fragile, sans cesse menacé. Ils tirent profit de tout, même de la souffrance. »
|
| Nos écrits, sites internet, présentations |
| |
Alexandre |
Un vrai mentor pour toutes les personnes avec un handicap. « Alexandre Jollien a subi un accident de naissance. strangulé par son cordon ombilical, il a brièvement mais trop longuement rencontré la mort dans ces minutes inaugurales consacrées d’habitude à l’épiphanie de la vie. L’oxygène ayant manqué au cerveau, il porte en lui, avec lui, dans le creux de sa matière grise, la trace du souffle de la mort qui, jour après jour, dans le détail, se manifeste dans une démarche, une élocution et des gestes qui ne ressemblent pas à ceux des autres. Pas plus que son intelligence, d’ailleurs, ne ressemble à celle des autres : affûtée, pointue, vive, exercée, habile, et pour cause, elle soulève le moindre signe sous la pierre et décode le plus petit souffle de sens là où il se trouve. Débordant un corps répondant plus lentement aux sollicitations du monde, Alexandre Jollien déploie une pensée claire, lucide et voyante. » Son site internet en français : http://www.alexandre-jollien.ch |
|
 Ed.Seuil
2002
|
Claude |
Claude, secrétaire puis tapissière, née en 1947, vit en France dans le Piémont Pyrénéen, diagnostiquée à 49 ans apprend alors qu'elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Elle a écrit le livre "Puzzle, Journal d’une Alzheimer". L'expression crue et sincère de l'expérience des angoisses et des révoltes face à la maladie pour une fois vue de l'intérieur. Claude Couturier a de nombreuses activités : peinture, modelage, broderie, jardinage, passe ses vacances à La Ciotat, à l’Ile de Ré ou d’Oléron. En 2004, elle crée et anime le premier Forum français destiné aux personnes diagnostiquées avec une maladie d'Alzheimer et à leurs accompagnants :
http://fr.groups.yahoo.com/group/vivremalgre
_alzheimer/
(en français)
|
|
 Ed.Josette Lyon 1999
|
Christine
|
Christine, fonctionnaire gouvernementale en Australie, née en 1950, diagnostiquée à 45 ans. Elle s'est remariée en 1999, a fait une licence universitaire en 2000 et a écrit un premier livre
" Who will I be when I die ? " (Ed. Harper Collins Publisher 1999). Elle est membre actif de la DASNI, l’organisation internationale d'entraide de patients avec démence et présente des conférences remarquables. En 2005, Christine Bryden sort son dernier livre " Dancing with Dementia ".
Voici sa présentation à la Conférence Alzheimer Disease International (ADI), Kyoto 2004 :
Nothing about us, without us ! ® 
Son site internet en anglais: www.christinebryden.com
|
|
Ed.Jessica Kingsley Publ.
2005 |
Larry |
Larry, ingénieur, né en 1938 aux Etats-Unis est diagnostiqué à 54 ans. Il témoigne sous forme de deux livres témoignages que tout patient au stade débutant devrait lire. Larry Rose aime ses animaux, Tchaikowsky et ses réunions avec les amis au Café. Un bon exemple de " survivant ", aujourd’hui 14 ans après le diagnostic. Il continue à donner des conférences pour les associations Alzheimer.
|
“Larry’s Way” IUniverse.com
2003
|
|
“Ich habe Alzheimer”
Herder Verlag
1997 |
 Jeanne
|
Jeanne vit à Hawaii et a été diagnostiquée en 1995 à 55 ans. Elle a cinq enfants et onze petits-enfants et vient d'écrire un livre " Just Love Me : A Live Turned Upside-down". Jeanne Lee donne également des conférences-témoignages dans des Centres de Médecine universitaires. Elle est membre de la Direction de la DASNI (Dementia Advocacy and Support Network International) et Président de Alzheimer’s Awareness and Prevention Hawaii ® 
Son site internet en anglais : http://www.angelfire.com/hi4/jleehawaii/index.html
|
|
“Just Love Me”
ISBN 1557532982 |
Marcel |
Marcel, responsable marketing pharmaceutique, né en 1944, habitant à Genève en Suisse, diagnostiqué à 54 ans. Depuis, il s'occupe de jardinage, d’informatique et de son chien. Aime la peinture, la musique classique et est sensible au romantisme allemand. Il fait vivre son website destiné aux malades d'Alzheimer au stade débutant. Pour son équilibre et bien-être, il suit une mindfulness-based cognitive therapy.
Son site internet en français:
www.survivre-alzheimer.com
|
|
|
Mary |
|
|
|
Marilyn |
Marilyn, Canadienne de l’Ontario, consultante scientifique jusqu’au diagnostic d’une maladie d’Alzheimer en 1998, à l’âge de 53 ans. Mariée, deux enfants. Bénévole et membre du conseil d'administration de la Société Alzheimer du Canada, donne des conférences témoignages et écrit des articles sur la prise en charge de la maladie et le maintien d’une bonne qualité de vie. Ses loisirs : les fleurs, ses chats, la couture, les voyages, la musique, les rires avec la famille et les amis.
Voici la présentation de Marilyn Truscott à la Conférence Alzheimer Disease International (ADI), Kyoto 2004 :
Dementia, The Invisible Disease ®
|
|
|
Elaine |
Elaine de Vancouver, née en 1953, diagnostiquée à 47 ans alors qu’elle occupait un poste de cadre chez Teluset fait du bénévolat. Ses loisirs : yoga, cyclisme et course à pieds. En 2003, dans le cadre de l’action « Ascent for Alzheimer’s », Elaine Wrightarrive au sommet du Mont Kilimanjaro en Tanzanie.Elle est la première malade Alzheimer dans un Conseil d’Administration d’une société d’Alzheimer au Canada
(www.alzheimerbc.org).
|
|
|
Reuven |
Reuven vit en Israël, Haut fonctionnaire et Directeur d’un important Institut de recherche et publications, a été diagnostiqué en 2001 à l’âge de 59 ans. Il est marié, a six enfants et douze petits-enfants. Pionnier du projet Alzheimer’s Aid Dogs ã - sa chienne Bela lui permet de maintenir une bonne qualité de vie et d’autonomie - , il fait partie du premier groupe de soutien pour jeunes malades en Israël.
|
|
|
Lynne |
Lynne, infirmière en gériatrie, née en 1939, vit au Texas. Elle a obtenu le diagnostic à l'âge de 58 ans. Avec son mari, elle aime se rendre à la campagne chez son fils et ses petits-enfants. Lynne Culipher attaque la maladie de plein front et conseille d’autres malades. Elle est membre actif de la DASNI (Dementia Advocacy and Support Network International).
|
|
|
|
|
|
|
