L’exercice de l’autonomie est un droit. Elle fait aussi partie, je dirais même, elle fait surtout partie du bien-être et de la qualité de vie des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer.

Mais que signifie « autonome » pour moi ? Si c’est la capacité de conduire une voiture, je ne le suis plus. Par contre, si c’est décider moi-même de ce qui est bon pour moi, je peux le rester très longtemps. Même si je sais à peine expliquer mes décisions, je peux décider ; même si je n’arrive pas à justifier mes choix, je peux choisir. En principe, il suffit de faire savoir mes préférences, mes goûts et mes volontés. Mais les entendra-t-on ?

A ce propos, j’ai lu une étude récente de Fabrice Gzil provenant du Droit Médical de l’Université de Paris (1). « Comme elles (les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer) perdent progressivement la capacité d’imposer leurs décisions et qu’elles n’ont souvent plus les moyens de faire rétablir leurs droits, lorsque ceux-ci sont bafoués, elles courent le risque d’être chosifiées ou manipulées. Et même lorsqu’ils sont particulièrement bienveillants, les tiers risquent toujours de décider à la place des malades, sans les écouter ni même les consulter. » […] « Comment respecter l’autonomie lorsqu’elle est trop fragilisée pour s’exercer ? » […] « Il faudrait permettre aux patients d’anticiper sur le moment où ils ne seront plus en mesure de prendre des décisions. Le Comité Consultatif d’Ethique belge, observant que les protecteurs naturels des patients (famille, médecins, directeurs de maison de retraite…) ne sont pas toujours les meilleurs garants du respect de leurs souhaits, a demandé que soit créé, pour parler au nom du malade, un statut de « représentant de la personne », distinct du gestionnaire de biens ».

Concernant le respect de l’autonomie, il y aurait deux thèses qui s’opposent radicalement : faut-il respecter les préférences et les valeurs actuelles des patients ou s’en remettre aux convictions qui étaient les leurs avant la maladie ?

Pour moi, la réponse est claire, on ne doit pas ignorer mon point de vue actuel qui a beaucoup évolué en m’adaptant à la maladie. Donc, s’il vous plaît, plus de déni de la maladie, plus de déni de la personne !

Car l’autonomie du patient Alzheimer passe aussi par un détachement de certaines valeurs culturelles du monde des bien portants. Pour Jérôme Pellissier dans « La nuit tous les vieux sont gris » (2), cet allègement est refus et affirmation en même temps : refus du rôle social que la société impose, refus de son échelle de valeurs, affirmation de sa liberté à posséder et vivre ses propres engagements et convictions.

Oui, une vie « bonne » dans la situation des malades n’est pas forcément celle qu’ils préféraient avant le diagnostic. Parfois, il y a remise en question des bonnes pensées du type « quand on a la maladie d’Alzheimer, on est bien entouré », « quand on est bien entouré, on est aimé » , « quand on est aimé, on est heureux », « quand on est heureux, on ne demande rien ».

Gandhi résumait tout en une seule phrase :

« Ce que tu fais pour moi, mais sans moi, tu le fais contre moi. »

(Marcel Brasey 2006)

Références citées :

1. Fabrice Gzil, Consentement et autonomie dans la maladie d’Alzheimer, Centre de documentation multimédia en Droit Médical, Paris 2006. Internet : http://www.droit.univ-paris5.fr/cddm/modules.php?name=News&file=article&sid=86
2. Jérôme Pellissier, La nuit tous les vieux sont gris, p.290, éd. Bibliophane - Daniel Radford, Paris 2003.