Sept ans de réflexion et de survie depuis le jour où tout s'était brusquement arrêté : mes projets professionnels, mes projets de retraite, mes projets de vie. Scientifiquement parlant ça s'appelait : Diagnostic de démence de type Alzheimer probable, CDR=1, maintes fois vérifié et validé par la faculté, une vraie catastrophe personnelle. Faut-il accepter ou nier ? Nier, s'est aggraver les choses … accepter, c'est mieux, mais ça sonne un peu trop " clé en main ", trop passif et surtout trop définitif. Vivre l'instant présent dans un esprit de pleine conscience sera finalement le moyen le plus sûr de souffrir moins.
Au début, c'était ce rapport médical seul qui rendait visible à l'extérieur ce qui se passait à l'intérieur. C'était finalement l'unique témoin objectif qui rendait compte de mes problèmes quotidiens. Je savais bien que ce n'était pas une simple déprime, un surmenage passager ou un burn-out professionnel. Cette maudite maladie était donc bien là. En contrepartie, elle me conférait une sorte de nouveau statut social, défini par des règles et des schémas thérapeutiques bien établis. Un élément rassurant malgré tout, car en sachant maintenant où aller, je pressentais qu'une partie du chemin était déjà fait. Sénèque, ne disait-il pas " Il n'y a pas de vent favorable à celui qui ne sait où il va… " ?
Aujourd'hui, à 61 ans, l'insupportable est devenu un peu plus supportable. La maladie est restée, mais mon regard sur elle a changé. Pour les uns, le diagnostic trop prompt est vécu comme une mise sous tutelle qui pèse lourdement. Pour d'autres, au contraire, c'est la découverte d'une nouvelle liberté :
- le droit d'oublier, de perdre et de se perdre
- le droit de ne pas comprendre et de ne rien décider
- le droit à l'erreur et d'être improductif
- le droit au manque de mots et au silence
- le droit à la fatigue et au " rien faire "
- le droit d'être soi-même et de s'accepter
- le droit aux sentiments et à la réflexion
- le droit d'être simplement là et de diriger son devenir
- le droit à des activités préférées et à la joie
- le droit d'être dépendant et autonome à la fois
Si le caractère invalidant de l'Alzheimer dépend bien sûr de la progression de la maladie elle-même, il résulte tout autant de notre environnement social, professionnel et affectif.
Dans mon cas personnel, le diagnostic dans un centre de la mémoire spécialisé m'évitait certainement une errance pénible et sans fin dans un probable imbroglio médico-social ailleurs.
Une phrase de Cesare Pavese (dans " Le métier de vivre " Editions Gallimard 1958, pp. 144,148) résume bien, mais un peu crûment ma condition :
La chose la plus atroce est toujours de " passer pour un con ". C'est-à-dire de voir niée sa souffrance.
Et plus loin, il me rappelle aussi que
" souffrir est toujours de notre faute ".
Des mots a priori difficiles à admettre quand on est soi-même concerné. Comment vivre avec la catastrophe totale et rester une personne joyeuse et heureuse ?
Ce " souffrir " dont Pavese parle, ne viendrait-il pas essentiellement de notre (trop) bonne mémoire, de notre esprit entraîné depuis toujours aux comparaisons et aux jugements de valeur des personnes et des situations ? Ne parlons-nous pas constamment des choses du passé et du futur ?
Et si je m'efforçais davantage à " faire attention " au présent, à chaque moment qui passe, ici et maintenant… ?
J'y pense maintenant… mi-plaisanterie ou mi-conviction… pourquoi ne serais-je pas un peu aidé par ma propre maladie ?
Les troubles de mémoire, ne rendent-ils pas, en un sens, toute chose nouvelle et propice à l'ouverture ? Peut-être, le malade Alzheimer fait plus facilement abstraction de préjugés, de sympathies et d'antipathies, de projections et d'espoirs. De ce fait, ne serais-je pas plus apte aujourd'hui à apprécier le moment présent, l'estime de soi et des autres ?
Mais loin de moi, l'idée de vouloir trouver de quelconques charmes à cette maladie. Elle est bien une catastrophe pour le malade, ses proches et son environnement. Mais en n'y voyant que des pertes de compétences, on appauvrit certainement la réalité.

(Marcel Brasey, 2005)