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Les notes du mois

Au fil de mes réflexions et lectures… ce qui m'a intéressé, ce qui m'a touché, ce que j'aimerais retenir et partager avec d'autres…

Juillet - Août 2004

" Kilimanjaro"

A l'âge de 47 ans, Elaine Wright savait déjà qu'elle était atteinte de la maladie d'Alzheimer. C'était l'année 2000 et elle occupait un poste important de cadre dans une entreprise de télécommunications au Canada.


Elaine Wright et son fils Cameronau Mont Kilimanjaro

Elle ressentait les premiers signes de la maladie : " Dans l'ascenseur, je ne pouvais plus me rappeler à quel étage je devais me rendre "… " Au début, c'était l'agitation, le chaos.
Mais comme souvent dans la vie, tout se calme, alors il est important de se créer un projet ambitieux " … " Il faut adopter une attitude de nager ou couler - et je ne voulais pas couler ! "
En 2002, Elaine était la première personne au stade débutant de la maladie à servir dans un Conseil d'Administration d'une Société Alzheimer, une victoire et une reconnaissance pour les malades. Heureux Canada ! En Europe, on nous catégorise encore trop souvent comme des individus un peu déroutants et inutiles socialement, " n'étant plus essentiellement humain " et donc forcément malheureux… Mais le changement est en marche, des associations se font entendre, des patients s'expriment et s'impliquent davantage dans des processus de prise de décision.
Elaine nous dit " Je veux montrer aux gens qui se sentent diminués dans leurs capacités que les portes ne sont pas fermées, car il y a des réseaux de soutien et des personnes qui peuvent vraiment aider ".
L'année dernière, elle a obtenu une autre grande victoire. Avec son fils de seize ans, Cameron, elle a réussi l'ascension du Mont Kilimanjaro , avec ses 5895 mètres le plus haut sommet d'Afrique. Ce n'était pas simplement un geste gratuit de sa part. Cette action de récolte de fonds " Ascent for Alzheimer's " est organisée chaque année par les membres de la très dynamique Association Alzheimer de Colombie Britannique au Canada (www.alzheimerbc.org/ascent.php) .
" J'espère vraiment que ce lobbying fournira aux gens l'accès aux médicaments sans tenir compte de leur situation économique. Les gens ne doivent pas abandonner l'espoir seulement parce qu'ils sont diagnostiqués avec ça, car de toute façon vous ne savez jamais vraiment ce qui vous attend après le prochain virage, si ce n'est pas Alzheimer, ça pourrait être un camion… "
Grâce au diagnostic précoce de la maladie, un temps précieux nous est donné pour nous adapter au déclin cognitif dans lequel nous sommes tous engagés. Même souffrant d'un début d'Alzheimer, nous pouvons encore faire des projets, créer des choses et mener une vie joyeuse, à condition de bénéficier d'un soutien compétant et bienveillant. Mais l'essentiel du travail vient de nous-mêmes, de notre capacité d'accepter la situation telle qu'elle est… Charles Darwin disait justement " Les espèces qui survivent ne sont pas les espèces les plus fortes, ni les plus intelligentes, mais celles qui s'adaptent le mieux aux changements ".

(Marcel Brasey, 2004)