On dit que la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer reste toujours la même. Peut-être, mais avec bien d'autres malades, je sens que j'ai beaucoup changé. Je suis plus tendu, plus " pas à pas " dans mes pensées. J'ai aussi perdu cette vibration, cette excitation, ces connexions multiples qui, dans le passé, m'ont fait accomplir des tâches aussi complexes que passionnantes.Bien sûr, ce nouveau mode linéaire m'ouvre d'autres voies.
Déconnecté du rythme de la normalité, j'ai plus de temps pour écouter, voir et vivre le temps qui est. Mais est-ce vraiment toujours moi ? Avec la répétition des ratages et la conscience des insuffisances quotidiennes, ne vis-je pas déjà avec un mental un peu plus solitaire ? Ne sommes-nous pas poussés, chaque fois un peu plus, dans un repli intérieur :

• quand l'invisibilité des symptômes de début de maladie nous revient souvent comme un reproche, car un esprit apparemment sain dans un corps sain ...
• quand nous entendons dire " ah, ça m'arrive aussi souvent " … ce qui banalise notre situation et augmente l'incompréhension réciproque
• en voyant le regard vide en face quand nous prononçons le mot " Alzheimer ", souvent synonyme de " gâteux "
• quand nous tentons vainement d'expliquer et même de justifier notre diagnostic précoce de la maladie
• quand nous commençons secrètement à souhaiter un cancer qui " bénéficie " d'une image de souffrance physique, plus noble et mieux comprise des gens
• quand on ne nous demande plus notre avis dans un domaine où pourtant nous avons conservé des compétences … et que nous voyons les insuffisances de certains bien portants
• quand on commence à nous parler " enfant " alors que nous sommes des adultes
• quand le " il " ou le " elle " remplace notre nom … comme si l'on devenait une sorte de sujet à gérer
• quand nous devons songer à renoncer à notre voiture ce qui a fait dire à un malade : " si j'avais le choix, je préférerais le réconfort de ma voiture à la compagnie des mes amis "
• quand nous sentons - plus que notre entourage - ce qui nous sépare

Des situations de stress, des accélérateurs de maladie peut-être, des pertes de position sûrement.
Mais ce repli-refuge, nécessaire et pas toujours désagréable ne veut pas forcément dire isolement et renoncement. Tels qu'une entreprise contrainte à restructurer pour survivre dans un marché en pleine régression, nous essayons de nous adapter à l'évolution imprévisible et inégale d'une maladie à sens unique et à un environnement que nous percevons de plus en plus brouillé.

(Marcel Brasey, 2003)