Depuis le début de la maladie, je suis ballotté entre la pente Alzheimer et le versant des bien-portants. Refoulement et effort de compensation des déficits ne font qu'aggraver conflits et remises en question. Ainsi, je me retrouve souvent un peu dans le refrain de cette chanson de mon enfance:

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• Le Hans du Schnockeloch a tout ce qu'il veut/ Et ce qu'il a, il ne le veut pas/ Et ce qu'il veut, il ne l'a pas/ Le Hans du Schnockeloch a tout ce qu'il veut !
• Le Hans du Schnockeloch dit tout ce qu'il veut/ Et ce qu'il dit, il ne le pense pas/ Et ce qu'il pense, il ne le dit pas/ Le Hans du Schnockeloch dit tout ce qu'il veut !
• Le Hans du Schnockeloch fait tout ce qu'il veut/ Et ce qu'il fait, il ne le doit pas/ Et ce qu'il doit, il ne le fait pas/ Le Hans du Schnockeloch fait tout ce qu'il veut !
• Le Hans du Schnockeloch peut tout ce qu'il veut/ Et ce qu'il peut, il ne le fais pas/ Et ce qu'il fait, il ne le réussit pas/ Le Hans du Schnockeloch peut tout ce qu'il veut !
• Le Hans du Schnockeloch va là où il veut/ Et où il est, il ne le reste pas/ Et où il reste, ça ne lui plaît pas/ Le Hans du Schnockeloch va là où il veut !

(Chant de folklore alsacien " Der Hans im Schökeloch ",traduction de l'allemand)

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Manifestement, ma capacité de jugement est ébranlée. Je dois assumer mieux - comme Jean son " alsacianité " - moi, mon " Alzheimeritude* " précoce.
Ah, qu'il est difficile de s'accommoder de cette double vie de "bien-portant - malade" et se sentir un peu l'orphelin chez les uns et l'adopté chez les autres.
Mais je sais aussi que ce " bilinguisme " est une chance. Comme le dit si bien Morris Friedell (1) : " Nous, les survivants d'un diagnostic de démence, avons vécu autrefois dans le monde des " personnes temporairement en pleine possession de leurs esprits " - nous connaissons intimement les deux mondes. Ainsi, nous avons une place privilégiée pour construire des ponts.
Notre cognition vacille, mais notre sensibilité émotionnelle se révèle ". Aura-t-elle toujours cet effet tant souhaité que salutaire pour nous-mêmes et nos proches ?
A quelque part - et avec un peu de provocation - le malade d'Alzheimer peut devenir le pédagoque des aidants mais encore faut-il qu'ils s'ouvrent à lui-même.

(Marcel Brasey, 2003)

* " L'Alzheimeritude " est la simple reconnaissance du fait d'être atteint d'une maladie d'Alzheimer, et l'acceptation de ce fait et d'un destin probable.

1) Morris Friedell and Christine Bryden, Co-dependency between persons with dementia and their families, Dementia Advocacy and Support Network, 2001 New Zealand.