« Alexandre Jollien a subi un accident de naissance. strangulé par son cordon ombilical, il a brièvement mais trop longuement rencontré la mort dans ces minutes inaugurales consacrées d’habitude à l’épiphanie de la vie. L’oxygène ayant manqué au cerveau, il porte en lui, avec lui, dans le creux de sa matière grise, la trace du souffle de la mort qui, jour après jour, dans le détail, se manifeste dans une démarche, une élocution et des gestes qui ne ressemblent pas à ceux des autres. Pas plus que son intelligence, d’ailleurs, ne ressemble à celle des autres : affûtée, pointue, vive, exercée, habile, et pour cause, elle soulève le moindre signe sous la pierre et décode le plus petit souffle de sens là où il se trouve. Débordant un corps répondant plus lentement aux sollicitations du monde, Alexandre Jollien déploie une pensée claire, lucide et voyante. » Son site internet en français :
www.alexandre-jollien.ch

Claude, secrétaire puis tapissière, née en 1947, vit en France dans le Piémont Pyrénéen, diagnostiquée à 49 ans apprend alors qu'elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Elle a écrit le livre "Puzzle, Journal d’une Alzheimer". L'expression crue et sincère de l'expérience des angoisses et des révoltes face à la maladie pour une fois vue de l'intérieur. Claude Couturier a de nombreuses activités : peinture, modelage, broderie, jardinage. En 2004, elle crée et anime le premier Forum français destiné aux personnes diagnostiquées avec une maladie d'Alzheimer et à leurs accompagnants :

fr.groups.yahoo.com/group/vivremalgre_alzheimer/

(en français)

Documentaire sur Radio France Culture,

février2008 « La mémoire qui flanche »

Morris, Professeur de sociologie de l’Université California Santa Barbara a été diagnostiqué en 1998 à l’âge de 58 ans. Depuis, Morris Friedell présente des conférences et publie de nombreux articles dans des revues spécialisées. Il est co-fondateur de la DASN International (Dementia Advocacy and Support Network), un groupe de personnes autonomes, compétentes et diagnostiquées avec la maladie d’Alzheimer. Dans son site internet en anglais, il parle de son programme et sa pratique de réhabilitation pour personnes atteintes au stade débutant. Un support motivant et très précieux.

Morris Friedell’s Homepage (en anglais)

DASN International (en anglais)

Christine, fonctionnaire gouvernementale en Australie, née en 1950, diagnostiquée à 45 ans. Elle s'est remariée en 1999, a fait une licence universitaire en 2000 et a écrit un premier livre " Who will I be when I die ? " (Ed. Harper Collins Publisher 1999). Elle est membre actif de la DASNI, l’organisation internationale d'entraide de patients avec démence et présente des conférences remarquables. En 2005, Christine Bryden sort son dernier livre « Dancing with Dementia ».

Voici sa présentation à la Conférence Alzheimer Disease International (ADI), Kyoto 2004 :

Nothing about us, without us ! ®

Son site internet en anglais: www.christinebryden.com

Jeanne vit à Hawaii et a été diagnostiquée en 1995 à 55 ans. Elle a cinq enfants et onze petits-enfants et vient d'écrire un livre " Just Love Me : A Live Turned Upside-down". Jeanne Lee donne également des conférences-témoignages dans des Centres de Médecine universitaires. Elle est membre de la Direction de la DASNI (Dementia Advocacy and Support Network International) et Président de Alzheimer’s Awareness and Prevention Hawaii ®

Son site internet en anglais : www.angelfire.com/hi4/jleehawaii/index.html

Marcel, responsable marketing pharmaceutique, né en 1944, habitant à Genève en Suisse, diagnostiqué à 54 ans. Depuis, il s'occupe de jardinage, d’informatique et de son chien. Aime la peinture, la musique classique et est sensible au romantisme allemand. Marcel Brasey fait vivre son website destiné aux malades d'Alzheimer au stade débutant. Pour son équilibre et bien-être, il suit une mindfulness-based cognitive therapy.
Son site internet en français:
www.survivre-alzheimer.com

Mary, infirmière pour enfants, née en 1939, vit aux Etats-Unis, diagnostiquée à 55 ans. Elle est très active dans son jardin, s'occupe de ses trois chiens, aime marcher et voyager avec son mari en motorhome. Dans le cadre de son site internet, Mary Lockhart est très engagée dans l'aide aux personnes récemment diagnostiquées :

http://www.angelfire.com/ok4/mari5113/index.html

Chat conseillé (en anglais):
www.alzheimers.ning.com/chatroom.php

Marilyn, Canadienne de l’Ontario, consultante scientifique jusqu’au diagnostic d’une maladie d’Alzheimer en 1998, à l’âge de 53 ans. Mariée, deux enfants. Bénévole et membre du conseil d'administration de la Société Alzheimer du Canada, donne des conférences témoignages et écrit des articles sur la prise en charge de la maladie et le maintien d’une bonne qualité de vie. Ses loisirs : les fleurs, ses chats, la couture, les voyages, la musique, les rires avec la famille et les amis.

Voici la présentation de Marilyn Truscott à la Conférence Alzheimer Disease International (ADI), Kyoto 2004 :
Dementia, The Invisible Disease ®

Elaine de Vancouver, née en 1953, diagnostiquée à 47 ans alors qu’elle occupait un poste de cadre chez Teluset fait du bénévolat. Ses loisirs : yoga, cyclisme et course à pieds. En 2003, dans le cadre de l’action « Ascent for Alzheimer’s », Elaine Wrightarrive au sommet du Mont Kilimanjaro en Tanzanie.Elle est la première malade Alzheimer dans un Conseil d’Administration d’une société d’Alzheimer au Canada

(www.alzheimerbc.org).

Reuven vit en Israël, Haut fonctionnaire et Directeur d’un important Institut de recherche et publications, a été diagnostiqué en 2001 à l’âge de 59 ans. Il est marié, a six enfants et douze petits-enfants.
Pionnier du projet Alzheimer’s Aid Dogs ã - sa chienne Bela lui permet de maintenir une bonne qualité de vie et d’autonomie - , il fait partie du premier groupe de soutien pour jeunes malades en Israël.

Lynne, infirmière en gériatrie, née en 1939, vit au Texas. Elle a obtenu le diagnostic à l'âge de 58 ans. Avec son mari, elle aime se rendre à la campagne chez son fils et ses petits-enfants. Lynne Culipher attaque la maladie de plein front et conseille d’autres malades. Elle est membre actif de la DASNI (Dementia Advocacy and Support Network International).